Rare Lives: una mostra fotografica per raccontare le malattie rare

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Un viaggio fotografico tra
bisogni e speranze, difficoltà, gioie e piccole conquiste.

RareLives, the meaning of living with a rare disease“, la rassegna inaugurata oggi negli spazi del Palazzo del Consiglio regionale di piazza Oberdan, a Trieste, racconta per immagini la vita quotidiana di coloro che convivono con una malattia rara con l’obiettivo di dare loro visibilità, forza e attenzione e al tempo stesso di costruire una rete capace di unire le diverse esperienze di chi vive questa condizione.

Il progetto di sensibilizzazione, sviluppato dal fotografo e project manager Aldo Soligno, insieme alla Federazione italiana malattie rare Uniamo e con il supporto di Sanofi Genzyme, ha coinvolto sette Paesi europei e oltre settanta nuclei familiari. Nei cinque anni di attività sono state realizzate ventidue mostre e diffuse quattordici pubblicazioni, raggiungendo oltre 11.300 persone.  Tra le sedi prestigiose di caratura istituzionale che hanno ospitato la rassegna, figurano il Parlamento europeo a Bruxelles, il Consolato italiano di New York, la Biblioteca del Senato a Roma oltre a numerose università e nosocomi a Milano, Genova, Torino, Modena, Firenze, Perugia.

Negli interventi istituzionali, i rappresentanti del Consiglio  e della Giunta regionali, unitamente ai referenti del Centro di coordinamento regionale malattie rare, dell’Istituto materno infantile Burlo Garofolo, dell’associazione Azzurra, di Uniamo e di Sanofi Genzyme, hanno sottolineato come la mostra testimoni storie di ordinaria eroicità, fatte di disagio e difficoltà, ma al tempo stesso di forza e determinazione, di piccole gioie quotidiane, di umanità e solidarietà.

L’esposizione, aperta nell’ambito delle iniziative legate alla Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra l’ultimo giorno di febbraio, ha anche l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni verso patologie che, seppure definite rare, coinvolgono in Europa trenta milioni di persone.

La rassegna si potrà visitare fino al 10 aprile

dal lunedì al giovedì,  con orario 9.30 / 12.30 – 14.30 / 17.30,

il venerdì dalle 9.30 alle 13.00

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