Riceviamo e pubblichiamo questa lettera scritta da Viviana Cunegondi mamma della piccola Chanel Bocconi. “Due anni fa esatti, 21 marzo 2011, è nata la nostra piccola Chanel tutto procedeva regolarmente con le difficoltà che oggi purtroppo hanno tutte le famiglie, io disoccupata, i figli da crescere, un solo stipendio e una passione per la musica che, molto saltuariamente, ci porta a fare qualche piccola seratina. Insomma si viveva come tutti oggi.
La piccola inizia a camminare e mi accorgo che zoppica con una gamba, alche comincio a preoccuparmi e girare per medici. Naturalmente in Italia se non vai a pagamento, puoi anche stare a casa e, quindi, con l’aiuto dei nonni riusciamo a pagare varie visite e girare diversi ospedali finché ci fermiamo a Bologna all’Ospedale Rizzoli dove diagnosticano una malattia molto rara a livello tumorale che sta portando la piccola alla paresi. I tumori sono 3 e di tipo aggressivo (non possono essere tolti perché recidivi e non possono nemmeno essere toccati perché temono si riattivi la malattia e partano verso altri canali addirittura vitali) fibromatosi aggressiva è il nome della malattia…
L’unica cosa che resta da fare per ora è un intervento di protesi muscolare, fatta però in un punto dove non ci siano tumori, (stiamo attendendo la chiamata per questo intervento) nel frattempo stiamo “curando” la piccola con costose sedute di osteopati e fisiatri che aiutano la piccola a scongiurare la paresi e a sopportare il forte dolore che purtroppo la colpisce a momenti tanto da picchiarsi con i pugnetti da sola nel punto dove duole.
Dopo l’intervento sarà ingessata dal bacino alle caviglie. Le conseguenze che questi tumori hanno portato sono intestino deviato, bacino storto, inguine retratto e tutti gli organi interni spostati.
Da varie ricerche siamo riusciti a scoprire che a Boston c’è un ospedale pediatrico dove hanno studiato questa malattia nonostante colpisca solo 2 persone ogni 100.000 (cosa impossibile in Italia perché non vi sarebbe guadagno). Abbiamo già avuto contatti, ci hanno confermato telefonicamente che hanno una cura accertata e, dato che la bimba non ha ancora tumori in zone vitali (tipo addome) per ora non rischia la vita, ma di muoverci perché nei piccoli come si sa queste masse corrono.
Abbiamo inviato i referti medici e attendiamo di partire per una prima visita che confermi quanto detto al telefono. Naturalmente i costi sia per la visita che per l'eventuale cura sono esorbitanti, non voglio pubblicizzare l'importo perché voglio prima una loro carta scritta: è il minimo che posso fare per rispetto verso le persone che ci aiutano a raggiungere l'importo".
Chi volesse contattare Viviana e Simone può farlo all'indirizzo simoneliveband@libero.it o al numero 347.9128638 (Simone) 342.5443021 (Viviana).
Viviana Cunegondi
